Twee weken terug spraken we vanuit de Landelijke Pijn Organisatie met PA!N (de Pijn Alliantie in Nederland). Deze week waren we in Nijmegen in gesprek met het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP).
Hoog tijd voor een update.
Over PA!N en SWP
Eerst lichten we nog even toe welke rol beide partijen hebben op het gebied van chronische pijn.
- PAiN bevordert de preventie en behandeling van chronische pijnklachten in Nederland. PAiN spant zich in voor een betere positionering van het thema pijn en de gevolgen in Nederland. Daarbij is de PAiN de spreekbuis naar de overheid, politiek, media, en verzekeringswereld. Door interdisciplinaire samenwerking van patiënten en zorgprofessionals wint de PAiN aan invloed op verbetering van de pijnzorg, die bovendien is gestoeld op brede ervaringskennis.
- In het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem laten mensen met chronische pijn gezamenlijk één stem horen in overleg met zorgaanbieders, de (farmaceutische) industrie, verzekeraars, de politiek en overheden. Doel van deze netwerkorganisatie voor samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties is verbetering van de pijnzorg in Nederland, vanuit patiëntenperspectief.
PA!N, SWP en LPO in gesprek
De afgelopen weken voerden we goede verkennende gesprekken. We verkenden wegen op weg naar support voor en ontwikkeling van LPO’s Pijnstad. Andersom kan LPO ook de doelen en missie van PA!N en SWP ondersteunen én versterken.
- We spraken met Monique Steegers (voorzitter) en André Wolff (bestuurslid) namens PA!N o.a. over nut en noodzaak van het samen beter onder de aandacht brengen van het maatschappelijke probleem ‘chronische pijn’. Daarin is de pijnpatiënt ontzettend belangrijk; die kan immers de impact van pijn op het dagelijks leven zichtbaar maken. En we spraken over het vangnet dat Pijnstad gaat vormen voor iedereen die te maken krijgt met chronische pijn.
- We spraken met Ilona Thomassen (voorzitter) en Louk de Both (bestuurslid) namens SWP o.a. over hun jarenlange en succesvolle inzet voor sterkere samenwerking tussen diagnose-specifieke pijnpatiëntenorganisaties. Daarbij heeft SWP zich, net als PA!N, ook met succes ingezet voor de Zorgstandaard Chronische Pijn. We streven naar een wederzijdse verwijzing en samenwerking tussen LPO en de diagnose specifieke patiëntenorganisaties, die elkaar alleen maar kunnen versterken.
Draagvlak voor Pijnstad
We hoorden bij beide partijen veel enthousiasme en interesse in het Pijnstad concept. We lichtten toe dat Pijnstad gericht is op centrale, gevalideerde (door professionals en patiënten gecheckte) informatievoorziening. Op méér verbinding tussen iedereen met pijn, ongeacht diagnose. En op hulp bij keuzes uit allerlei pijnbehandelingen en meer grip op tools voor zelfmanagement. In Pijnstad is iedereen die te maken krijgt met chronische pijn welkom, ongeacht onderliggende diagnose(s), leeftijd of (sociale) achtergrond.
Tijdens het gesprek reflecteerden we op de woorden van Kris Vissers, oud-voorzitter van PA!N (medio 2022 opgevolgd door Monique Steegers):
Jullie zijn erin geslaagd dat wat nodig is voor de pijnpatiënt -in diens dagelijkse strijd om te leren omgaan met pijn- in begrijpelijke taal te beschrijven. En…vooral ook in beeld te brengen. Jullie hebben goed gezien wat je naast de al bestaande organisaties PA!N en SWP (Pijnpatiënten naar één stem) wél kan doen dat ook écht toegevoegde waarde heeft, dat laat Pijnstad juist heel goed zien. En dat ‘wegwijs maken van die pijnpatiënt’ is juist iets dat PA!N en SWP zelf niet kunnen/willen doen.
Kris Vissers, oud-voorzitter van PA!N
Samen verder in gesprek
Natuurlijk is men óók benieuwd naar de verdere uitwerking van Pijnstad. Daar wordt met gedegen projectplannen aan gewerkt, door een groeiend team van pijnpatiënten en professionals.
We hebben afgesproken dat zowel vertegenwoordigers van PA!N als van SWP aanschuiven bij het gesprek (conform planning eind Q4 2022 of begin Q1 2023) waarin we Pijnstad en haar wijken in meer uitgewerkte vorm gaan presenteren.
Daar zijn we als LPO ontzettend blij mee; de kennis en expertise van deze twee centrale partijen in de wereld van de chronische pijn is zeer waardevol om Pijnstad een solide basis te geven!
Ook volgt een presentatie door LPO van het ‘concept Pijnstad’ bij het bestuur van PA!N, in aanvulling op het eerder geplaatste artikel over Pijnstad in het Nederlands Tijdschrift voor Pijnbestrijding.
In beide gesprekken kwam de inhoud van onderstaande afbeeldingen aan bod. Binnenkort werken we die op deze (proces)website van de Landelijke Pijn Organisatie verder uit.
Raak ook betrokken bij de bouw van Pijnstad!
Wil je meer horen over Pijnstad?
Wil je meebouwen, als individueel vrijwilliger of met je team of organisatie?
Of wil je gewoon een suggestie delen met LPO?
Neem contact op, we horen graag van je.
Meer lezen
- Bezoek de website van PA!N en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem.
- Bekijk de Zorgstandaard Chronische Pijn, ontwikkeld met gelijke inbreng van professionals en patiënten.
- Bekijk de presentatie die LPO’s voorzitter Anna Raymann eerder gaf aan een delegatie van PA!N.